saba mn 20993 اشتراک گذاری ارسال شده در ۱۰ تیر، ۱۳۹۴ [h=1] برای مشاهده این محتوا لطفاً ثبت نام کنید یا وارد شوید. ورود یا ثبت نام [/h] وجود یک بیماری ژنتیکی لاعلاج سبب شده تا پزشکان برای نجات جان یک دختر و پیشگیری از بروز صدمات جدی‌تر مجبور شوند دهان او را برای ماه‌ها با کمک تجهیزات پزشکی به هم بدوزند و او مجبور باشد در طی این مدت اصلا حرف نزند. به گزارش برای مشاهده این محتوا لطفاً ثبت نام کنید یا وارد شوید. ورود یا ثبت نام برای مشاهده این محتوا لطفاً ثبت نام کنید یا وارد شوید. ورود یا ثبت نام ؛ یک دختر نوجوان 17ساله اهل کشور انگلستان به نام امیلی جیمز دچار سندرم danles-ehlers است که به خاطر عدم وجود کلاژن در بدن به وجود می‌آید. گفتنی است، بر اثر این بیماری مفاصل بدن او از جای خود حرکت می‌کنند که سبب ایجاد درد بسیار شدید در او می‌شود. بررسی‌ها نشان می‌دهند، همینطور فک او دچار تغییر مکان و در رفتگی به طور مرتب می‌شود که به همین دلیل پزشکان ماه‌ها فک او را به صورت سیم کشی شده با فلز بسته نگه می‌دارند تا مانع از شکستگی آن شوند در این مدت او از طریق یک لوله که مستقیم به معده او وصل می‌شود غذا دریافت می‌کند. همچنین پزشکان مجبور هستند کل بدن او را برای جلوگیری از شکستگی و دررفتگی مرتب مفاصل در یک محافظ سفت قرار دهند که سبب ایجاد دردی ثابت در او می‌شود. امیلی به خاطر ابتلا به این بیماری بسیاری از سال‌های تحصیلی را از دست داده است زیرا بطور مرتب در بیمارستان بستری بوده است پزشکان اعلام کرده‌اند امیلی به شکل حاد و بسیار شدیدی از بیماری eds مبتلا است که تحت تاثیر مجموعه‌ای از شرایط ژنتیکی به ارث رسیده که به نام اختلالات ارثی بافت همبند شناخته می‌شود. بیماری EDS انواع مختلفی با توجه به شدت دارد و سبب ایجاد علائمی چون تحرک مفاصل، افزایش دامنه حرکتی مفاصل، شل شدگی، مفاصل ناپایدار و در آستانه در رفتگی، درد مفاصل، احساس خستگی و پوست چسبناک بدن می‌شود. کلاژن یک پروتئین در بافت همبند است که مانند یک چسب در بدن عمل می‌کند و سبب ایجاد نوعی کشش بین اندام‌های بدن و قرار گرفتن آنها در محل خود می‌شود. علاوه بر امیلی خواهر و برادر بزرگتر او سارا 24 و اسکات 21 نیز در دوران کودکی با درد شدید مفاصل و کبودی ناشی از التهاب مفاصل مواجه بوده‌اند که در ابتدا پزشکان به اشتباه بیماری آرتریت را برای آنها تشخیص داده بودند. از بین 3 فرزند این خانواده، فرزند کوچکتر آنها امیلی به نوع حادتری از EDS مبتلا است و از 9سالگی این بیماری در او علنی شده است. در سال 2009 تا به حال بصورت پیوسته در بیمارستان بستری بوده و انواع اعمال جراحی از جمله تعویض فک و لگن را انجام داده است مادر امیلی اعتقاد دارد که این همه جراحی‌های سنگین در آینده امکان دارد سلامتی دخترش را تحت تاثیر قرار دهد. در حال حاضر نگهداری از امیلی برای خانواده‌اش بسیار سخت است و پزشکان یک جراحی بر روی او انجام داده‌اند تا از طریق گردن بطور مستقیم به نای او برای راحتی تنفس دسترسی داشته باشند هر روز دوبار آنها مجبور به ملاقات پزشکان هستند تا وضعیت دخترشان در حالت طبیعی نگه داشته شود. در حال حاضر این بیماری هیچ راه حل درمان ندارد و تنها تعویض مفاصل و استفاده از پوشش‌های سخت برای جلوگیری از تغییر مکان مفاصل به عنوان یک اقدام پیشگیرانه وجود دارد. انتهای پیام/ 7 لینک به دیدگاه
Mohammad-Ali 9730 اشتراک گذاری ارسال شده در ۱۰ تیر، ۱۳۹۴ چه بیماری وحشتناکی واقعا موقعی که خوندم استخونهام دردگرفت .چرا،چرا،چراخدایاگناهش چیست ؟ 3 لینک به دیدگاه
victoria_r 7682 اشتراک گذاری ارسال شده در ۱۰ تیر، ۱۳۹۴ دختر بیچاره.واقعا دلم سوخت براش. اون وقت ما هم هی میگیم مریضیم مریضیم و به خاطر چنتا مشکل کوچیک هی ناشکری میکنیم. خدایاشکرت 3 لینک به دیدگاه
yanāl 2221 اشتراک گذاری ارسال شده در ۱۰ تیر، ۱۳۹۴ iranpg گفته است: چه بیماری وحشتناکی واقعا موقعی که خوندم استخونهام دردگرفت .چرا،چرا،چراخدایاگناهش چیست ؟ گناهش اینه که ژن هایی که از پدر مادرش به ارث برده باعث این بیماری شده و باز هم بیماری ارثی...... 3 لینک به دیدگاه
Mohammad-Ali 9730 اشتراک گذاری ارسال شده در ۱۰ تیر، ۱۳۹۴ yanāl گفته است: گناهش اینه که ژن هایی که از پدر مادرش به ارث برده باعث این بیماری شده و باز هم بیماری ارثی...... درسته، خودش چه تقصیری داره اینهاکه دست خودش نبوده یعنی بدون گناه مجازات می شودصرفابخاطرژن! 2 لینک به دیدگاه
Ali.Fatemi4 22826 اشتراک گذاری ارسال شده در ۱۰ تیر، ۱۳۹۴ اینم شد زندگی که این بنده خدا داره؟؟!!:icon_pf (34): خدایا شفاش بده خدایا شکرت 5 لینک به دیدگاه
yanāl 2221 اشتراک گذاری ارسال شده در ۱۰ تیر، ۱۳۹۴ iranpg گفته است: درسته، خودش چه تقصیری داره اینهاکه دست خودش نبوده یعنی بدون گناه مجازات می شودصرفابخاطرژن! سخته خیلی خیلی هم سخته اما قانون طبیعت و زندگی همین هست باید جوری عمل کرد که حدالامکان جلوگیری کرد از این اتفاقهای نا خوشایند 3 لینک به دیدگاه
yanāl 2221 اشتراک گذاری ارسال شده در ۱۰ تیر، ۱۳۹۴ viviyan گفته است: گناهش اینه که خدا وجود ندارد. همین باشه جواب شما:texc5lhcbtrocnmvtp8 1 لینک به دیدگاه
victoria_r 7682 اشتراک گذاری ارسال شده در ۱۰ تیر، ۱۳۹۴ ولی یه مسیله ایو فهمیدم.یا این دختر خیلی قویه یا خودکشی خیلی سخته. موارد خودکشی زیادن مخصوصا وقتی فرد از درد چندین ساله ى شدید داره داغون میشه. اما خیلی دوس داشتم با خودشم مصاحبه میشد تا بفهمم چرا فکر خودکشی نیس و چجوری تحمل میکنه. و یه نکته اگه ایرانی بود خانوادشو میاوردن ماه عسل. 3 لینک به دیدگاه
ارسال های توصیه شده